Über die Motivation immer einen Schritt weiter zu gehen
Die Initiative Down Syndrom betreibt seit 1997 Hilfe zur Selbsthilfe im Kreis
Von Monisha Das
Unna - Drei Mütter, deren Töchter ein Schicksal teilen. Doch von Verbitterung ist bei Heike Schmidt, Christiane Päglow und Sabine Kösling nichts zu spüren. Sie wollen für ihre Kinder einfach das Beste aus der Situation herauszuholen. Aus dem Leben mit Down-Syndrom.
Auch wenn der Begriff Down-Syndrom heutzutage nicht mehr unbekannt ist, erscheint er einigen Menschen in der Realität offenbar immer noch fremdartig. „Es kommt schon vor, dass Leute auf der Straße dumm gucken, wenn sie eine Person mit Down-Syndrom sehen. Die meisten trauen sich aber nicht, irgendwas zu sagen“, berichtet Sabine Kösling. „Das ist schon schade.“ Sabine Kösling spricht aus Erfahrung: Als der Arzt ihr nach der Geburt ihrer Tochter Alessandra vor drei Jahren mitteilte, dass das Kind am Down-Syndrom leidet, habe sie „im ersten Moment nur geheult. Es war ein Schock, auf den ich so gar nicht vorbeireitet war“, erinnert sie sich. Ihre Tochter hat einen Herzfehler sowie eine zu schwache Muskulatur.
Auch für Heike Schmidt war es am Anfang ein Schock, als sie erfuhr, als man nach der Geburt ihrer jetzt zehnjährigen Tochter Annika ebenfalls eine zu schlaffe Muskulatur diagnostizierte. Über den anfänglichen Umgang mit der Situation sagt Heike Schmidt heute: „Die Familie hatte damals unheimliche Startschwierigkeiten. Es gab so viel zu organisieren: Sei es nun Krankengymnastik oder Sprachtherapie. Eigentlich war und ist man heute immer noch rund um die Uhr beschäftigt, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat.
“Ann-Kristin, die Tochter von Christiane Päglow ist mittlerweile elf Jahre. Als die Ärzte feststellten, dass sie am Down-Syndrom leidet, malten die Mediziner den Eltern ein regelrechtes Horrorszenario aus. „Ein Leben mit einem Kind, das unter dem Down-Syndrom leidet, war – nach den Ausführungen der Ärzte damals – eigentlich undenkbar“, berichtet Christiane Päglow. Wie viele Eltern fühlten sich die Päglows schlecht beraten, zumal ihnen die Mediziner kaum Perspektiven für die Entwicklung von Ann-Kristin einräumten. „Mittlerweile hat sich einiges in Sachen Beratung verbessert“, findet Christiane Päglow. Heike Schmidt fügt hinzu: „Geburtskliniken halten heute, im Gegensatz zu früher, immerhin Erstinformationen bereit.“ Doch das reicht den drei Müttern nicht aus. Sie wollen mehr bewegen, mehr Informationen und Tipps für den Alltag bekommen. Deshalb sind sie Mitglieder in der Initiative Down-Syndrom für den Kreis Unna.
1997 gründete sich die Initiative Down-Syndrom. Anfangs waren lediglich 18 Mitglieder dabei. Heute zählt der Verein derzeit 141 Interessenten. Auch für die Städte Hamm und Dortmund will die Initiative Anlaufstelle bezüglich Informationsmöglichkeiten sein, da es dort nichts Vergleichbares gibt. „Doch nicht nur die Verbreitung von Sachinformationen ist uns wichtig. Es geht vor allem um den Erfahrungsaustausch untereinander“, sagt Heike Schmidt, die erste Vorsitzende der Initiative Down-Syndrom ist. Der Verein untergliedert sich in drei Gruppen, die sich um betroffene Kinder zwischen null und fünfzehn Jahren kümmert. Die Liste der gemeinsamen Aktivitäten – die im gesamten Kreis organisiert werden – ist lang. Ob Sommerfeste, Ferienfreizeiten, Tanzworkshops, Spielnachmittage, Info-Abende, Mütterstammtisch oder Väterfrühschoppen – die Initiative Down-Syndrom setzt alles daran, um den Erfahrungsaustausch untereinander einerseits voranzutreiben. Andererseits geht es darum die gesellschaftliche Integration von Kindern mit Down-Syndrom zu fördern. Dabei ist der Initiative insbesondere der Kontakt mit anderen (Selbsthilfe-)Vereinen sehr wichtig.
Dass Menschen mit Down-Syndrom einen durchaus unterschiedlichen Weg gehen können, zeigt dieEntwicklung der Mädchen von Heike Schmidt, Christiane Päglow und Sabine Kösling. Die Tochter von Sabine Kösling geht in einen AWO-Kindergarten in Lünen. „Mein Mann und ich mussten allerdings dreimal nachfragen und haben mehrere Monate dafür gekämpft, dass unsere Tochter diesen Kindergarten besuchen darf“, sagt die Mutter rückblickend. „Dennoch, es hat sich gelohnt“.
Die Tochter von Christiane Päglow hingegen hat einen integrativen Kindergarten besucht und geht nun zu einer Schule für geistig-behinderte Kinder in Holzwickede. „Das liegt daran, dass Ann-Kristin eine eher ruhige Art hat und mein Mann und ich uns deswegen für diese Schulform entschieden haben. Ann-Kristin ist damit ebenfalls zufrieden“, bilanziert Christiane Päglow.
Anders gestaltet sich die Situation von Heike Schmidts Tochter Annika. Sie besucht derzeit die vierte Klasse einer Grundschule in Bergkamen. „Annika wird nach den Richtlinien der Schule für geistig Behinderte gefördert“, berichtet Heike Schmidt. „Sie ist in der Klassengemeinschaft vollkommen integriert und akzeptiert.“ Und noch etwas freut die Mutter: „Annika ist ein sehr lebendiges Mädchen, das um ihre Behinderung weiß – und auch ganz offen damit umgeht.“
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